Projekt „Mukoviszidose“

Aufgrund zunehmender Patientenzahlen im Bereich der erblichen Mukoviszidose – Erkrankung (siehe Erläuterung ganz unten) starteten wir das Projekt im Jahr 2017. Bei Tagungen, u. a.  an der med. Universität Samara, wurde das wichtige Thema „Lungenerkrankungen und Mukoviszidose bei Kindern“, zuletzt im November 2019,  weiter vertieft. Hier ein junger Patient (13 Jahre) an einem der von uns beschafften Geräte (Foto privat):

Zusammen mit dem Gesundheitsministerium des Gebiets Samara investierten wir nach dem Muster unserer CLEFT- Anlaufstelle rund 160.000.– Euro in eine vergleichbare Einrichtung an der Kinderklinik Nr. 1.

Jährlich unterstützen wir, dank Ihrer Spenden, den Betrieb der Anlaufstelle mit 4.000.– Euro.

Im Wesentlichen konnten wir dabei auf den Rat von Oberarzt a.D. Dr. Stephan Illing aus der Stuttgarter Kinder- und Jugendklinik „Olgäle“ zurückgreifen. Herzlichen Dank auch an dieser Stelle dafür (Foto unten rechts: Dr. Illing)

Wir investieren allerdings nicht „nur“ in medizinische Technik sondern auch in die fachlichen Dialoge nach Muster der oben erwähnten Tagung und in Workshops unter Beteiligung von Betroffenen.

Nachstehend noch ein Bericht zum Thema aus Samara.de, der Zeitung für Deutschlernende in Samara:

Gute deutsch – russische Zusammenarbeit in Samara:

Mukoviszidose – Anlaufstelle an der Kinderklinik Nr. 1 jetzt komplett

Die Erbkrankheit Mukoviszidose stellt für Betroffene und deren Angehörige eine große Beeinträchtigung im Alltag dar. Auch wenn die Krankheit leider noch immer nicht heilbar ist, gibt es doch erhebliche Verbesserungen bei der Therapie mit der Folge einer zunehmenden Verlängerung der Lebenszeit für die Patientinnen und Patienten.

Diesem Ziel weiterer Fortschritte dient eine Vereinbarung zwischen der Kinderklinik Nr. 1 in Samara und der West-Ost-Gesellschaft in Baden-Württemberg (WOG) aus dem Jahr 2016, die kontinuierlich in die Realität umgesetzt wurde. Im Beisein des Gesundheitsministers Grisadov und einer Delegation der WOG wurden die in den letzten Monaten vorgenommenen Investitionen jetzt am 2. Oktober anlässlich eines kleinen Festakts der Öffentlichkeit vorgestellt.

Rund 160.000.— Euro konnten hierfür von der WOG und dem Gesundheitsministerium Samara aufgebracht werden. 50% davon kommen aus dem Nachlass des verstorbenen Stuttgarter WOG- Mitglieds Klaus Müller, der ein großer Freund der Kinderklinik in Samara war.

Der Gesundheitsminister, die Stadt Samara, Chefärztin Galachowa und der Vorsitzende der WOG, Jörg Tauss, würdigten diese vorbildliche deutsch-russische Zusammenarbeit auf zwischenzeitlich verschiedenen medizinischen Gebieten.

Der Stuttgarter Arzt und Mukoviszidose- Spezialist Stephan Illing nutzte den Aufenthalt zu intensiven Kontakten und Besprechungen in der Kinderklinik und auch der Seredawin – Klinik. Ein weiterer Schwerpunkt ist nämlich auch ein verstärkter Know-how Austausch zwischen Ärzten und Pflegekräften mit der Stuttgarter Kinder- und Jugendklinik Olgahospital.

Diese Klinik konnte im September im Beisein einer Delegation aus Samara deren 175-jähriges Bestehen feiern. Der Name geht auf die frühere russische Prinzessin und spätere württembergische Königin Olga (1822 – 1892) zurück.

Zur Erläuterung: Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose (lat.: mucus = Schleim, viscidus = zäh) ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung. Infolge eines Gendefekts kann sich in vielen Organen des Körpers, beispielsweise in der Lunge, ein zähflüssiger Schleim bilden, der schwere Krankheitserscheinungen bis hin zum Tod verursachen kann. Das Ausmaß der Organschädigungen ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Neue Therapieansätze lassen aber mittelfristig eine deutlich verbesserte Lebenserwartung erhoffen. Dies stellt auch besondere Herausforderungen an den Übergang von der Kindermedizin hin zur Erwachsenenmedizin. Die entsprechende Forschung ist in vollem Gange. Die jetzt erfolgten Investitionen an der Kinderklinik Nr. 1 (siehe Artikel) betreffen unter anderem Ultraschall- Diagnostiksysteme, Videogastroskope etc.).